Chers amis,

2010 : le diagnostic d’une maladie neuro-dégénérative qui se développe chez Clémence, l’ataxie apraxie oculomotrice type 2, est annoncé par deux médecins neurologues du CHR de Lille devant nous, médusés et sidérés.

2012 : c’est la création de l’association « des cellules d’espoir pour Clémence ». Un projet qui nous parait inatteignable… réunir 25 000 euros pour offrir un traitement à Clémence interdit en France. Ce projet fou nous apparait de plus en plus nécessaire et indispensable.

2012 : Clémence part pour la première fois en Chine, rencontre l’espoir.

2012 : c’est à la fois le bonheur de voir que Clémence va mieux grâce au traitement en Chine et l’horreur d’apprendre que Sarah développe également la maladie.

2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018 : chaque année, l’association nous porte, réunit les projets, les amis et les connaissances pour un même but : financer les traitements en Asie, ces cures qui permettent à Clémence et Sarah de repousser l’évolution de la maladie, de retrouver de l’autonomie et de l’espoir.

Concerts, repas dansants, ventes de gâteaux ou d’objets, loto, boums, marches gourmandes, les actions réunissent toujours autant de bénévoles, toujours prêts à nous épauler, à nous seconder, et à nous démontrer que la solidarité est là et qu’elle nous entoure de son halo d’ondes positives.

Nous vous remercions d’être là, merci du fond du coeur pour votre soutien !!

Cette année encore, nous avons pu offrir à Clémence et Sarah un traitement à Bangkok. Nous avons dû faire des choix que nous ont imposés les impératifs financiers. Mais les résultats en rentrant sont là : Sarah a énormément progressé lors de sa rééducation physique et fonctionnelle qu’elle a effectué à l’hôpital d’Arras en septembre. Le neurologue nous a fait part de son étonnement quant à ses progrès hors norme.

Clémence, quant à elle, a démarré sa rééducation le 26 décembre. Pendant deux mois, elle va alterner la kiné, l’ergo, la gym, la balnéo, la musculation. Rendez-vous fin février pour l’évaluation !

Et puis à Los Angeles une équipe de chercheurs travaille avec le docteur Fogel pour mettre au point un médicament qui permettrait d’arrêter la progression de la maladie. Des essais vont démarrer sur les animaux et dans cinq ans, si tout se passe comme prévu, les premiers essais auront lieu sur les malades.

Il nous faut maintenant réfléchir à l’orientation que nous allons donner au financement des soins apportés à nos filles. Des prélèvements sanguins de toute la famille ont été envoyé à Los Angeles.

Peut-être faudra-t-il envisager de nous y rendre pour rencontrer l’équipe qui travaille là-bas.

Nos filles continuent à avancer. La maladie progresse toujours et elles adaptent leurs choix de vie en fonction de leur handicap. Il leur faut toujours autant de courage pour faire le deuil de leur « vie d’avant ». Mais la vie continue avec ses découvertes, ses rencontres, ses déceptions, ses joies, la vie quoi…

Cette année 2018 a été marquée par :
– La marche gourmande en avril
– Le concert pulpe de Bécaud en juin
– La boum du collège en juillet
– Le concert du conservatoire d’Arras en septembre
– La vente de spritz en décembre
– La participation au marché de Noël

En 2019 la date de la marche gourmande est arrêtée : c’est le 14 avril. Davantage de précisions et inscriptions courant janvier. Nous vous y attendons nombreux !!

Autre évènement en chantier : un repas cabaret spectacle. L’élaboration est en cours mais nous ne manquerons pas de vous tenir informé !

L’association « des cellules d’espoir pour Clémence » nous pousse toujours autant. Elle nous permet de garder des forces pour ne pas sombrer, nous emmène au-delà de ce que nous pensions être capables de faire, et fédère les énergies.

Nous vous sommes infiniment reconnaissants pour cela, pour tout ce qui a été fait et pour tout ce que nous allons encore pouvoir réaliser.

RECETTES 2018		DEPENSES 2018
Marche Gourmande	6200	Ostéos micro-nutrition	2396.60
Concert Pulpe de Bécaud	1826	Traitement Clémence et Sarah	22275.27
Boum	1650	Billets d’avion	3418.56
Concert conservatoire d’Arras	1451	Administratif (frais bancaires, cartouches imprimante, assurance)	314.20
Vente Spritz	1070	Dons associations (recherche Los Angeles, Cap sur l’Espoir)	120
Vente d’objets	934
Pot commun	2150	Matériel handicap (poignées, rampes)	384.12
Crowfunding Hello Asso	720
Dons	12650.94
TOTAL	28651.94	TOTAL	28908.75
Solde au 1/1/18	2408.85
Solde au 1/1/19	2152.04