| Clémence et Sarah sont des jeunes filles de 34 et 30 ans. Ces deux sœurs sont atteintes d’une maladie neurodégénérative appelée ataxie apraxie oculomotrice type2. |
Vers l’âge de 17 ans, Clémence a commencé à ressentir les effets de cette maladie.
Les parcours à pied lui demandaient davantage d’efforts, elle éprouvait des difficultés à monter et descendre les escaliers, ses gestes étaient de plus en plus lents et imprécis. Ses symptômes se sont amplifiés petit à petit.
Les parcours à pied sont devenus difficiles. Clémence et Sarah marchent avec une démarche titubante et ont des pertes d’équilibre importantes. Mettre la clef dans la serrure, porter un verre d’eau, écrire, enjamber un obstacle, tout leur demande des efforts intenses et engendre une grande fatigabilité.
L’ataxie est une maladie neurodégénérative.
L’ataxie est la conséquence d’une atteinte du cervelet (qui contribue principalement à l’équilibre et à la coordination motrice), de la moelle épinière et des nerfs qui connectent le cervelet aux différents muscles.
Aucun traitement n’existe à ce jour en France.
Après l’annonce du diagnostic, on lui a fait comprendre que l’évolution de la maladie était inéluctable, qu’il ne fallait rien espérer de la recherche pour le moment et que la seule alternative était d’accepter la maladie et de suivre des soins de kinésithérapie.
Nous avons alors recherché hors de France un traitement qui permettrait de ralentir l’évolution de la maladie et de lui apporter un mieux être.
C’est en Asie que nous avons trouvé des réponses à l’absence de traitement en France.
Actuellement, seule la Chine propose un traitement alternatif à base d’injections de cellules souches, associés à des thérapies de médecine chinoise et de rééducation physique et fonctionnelle, qui permet non seulement de ralentir l’évolution de la maladie, mais aussi de récupérer un certain nombre de fonctions motrices déficientes.
En intégrant la médecine chinoise aux thérapies modernes, les patients bénéficient d’un plan de traitement complet.
Grâce à des exercices ciblés, les séances de rééducations améliorent non seulement les capacités physiques, mais favorisent également un sentiment d’accomplissement et de motivation pour s’améliorer.
Ce projet nécessite un investissement lourd. Pour le traitement et le voyage, les fonds que nous devons récolter se montent environ à 25 000 EUROS.
L’association « Des cellules d’espoir pour Clémence et Sarah » a été créée pour financer ces traitements qui sont très coûteux.
